Harvinaista elämää :  Harvinaiset-verkosto 20 vuotta / 
toimittaja: Anu Kylvén. 
 - 116 sivua :  kuvitettu ;  21 cm 
<br/><br/>Johdanto: Harvinaisuus koskettaa -- Rinnekoti-Säätiö Norio-keskus: Pikku-Gee ja kummalliset kromosomit - elämä hiukan Kallellaan / Tiina Gyllenberg. -- Hengitysliitto: Sairaus pani arvot uusiksi / Tuula Hakkarainen. -- Kehitysvammaisten Tukiliitto: Yhdessä kasvokkain ja somessa / Tuula Puranen. -- Munuais- ja maksaliitto: Syntymästään asti harvinainen / Petri Inomaa. -- Kolumni: Erilaisuus voi olla siunaus, ei kirous / Kimmo Oksanen. -- Epilepsialiitto: "En anna pelolle valtaa" / Anu Kylvén. -- Lihastautiliitto: Tipulan tytöt / Susanna Hakuni. -- Invalidiliitto: "Ilman vammaani saattaisin olla nenänvartta pitkin katsoja" / Mirja Heikkilä. -- Suomen Kuurosokeat: "En ollutkaan ainoa kaltaiseni maailmassa" / Jaakko Evonen. -- Neuroliitto: "Kurssilla sain kunnolla pysähtyä miettiään tilannettani" / Anni Teppo. -- Katsaus: Harvinaisen merkittävät vuodet / Elina Rantanen. -- Reumaliitto: Sopeutuja vailla vertaa / Ulla Palonen-Tikkanen. -- Kuuloliitto: Henriikan seitsemän henkeä / Anu Kylvén. -- Parkinson-liitto: Kirjoittajan tauti / Elma Pyykkö. -- Iholiitto: Ihosairauden haitat eivät aina näy ulospäin / Risto Heikkinen ja Maija Krappe. -- Näkövammaisten keskusliitto -- Orton Invalidisäätiö -- Suomen Potilasliitto -- Harvnaiset-verkosto: Verkostoitumista ja oivaltavaa yhteistyötä: yksi ovi - monta ikkunaa. 
<br/><br/>
<br/><br/><label>ISBN: </label>9789529742714 
<br/><br/><label>Subjects--Topical Terms: </label><br/>harvinaiset taudit<br/>kokemukset<br/>kokemustieto<br/>verkostot<br/>vertaistuki<br/>yleishyödylliset yhteisöt<br/>CHARGE-oireyhtymä<br/>Usherin oireyhtymä<br/>arkielämä<br/>kuurosokeat<br/>kuurosokeus<br/>muistelmat<br/>lapset<br/>nuoret<br/>vanhemmat<br/>perheet