TY  - BOOK
AU  - Kylvén,Anu
TI  - Harvinaista elämää: Harvinaiset-verkosto 20 vuotta 
SN  - 9789529742714
PY  - 2016///
CY  - Helsinki
PB  - Harvinaiset-verkosto
KW  - harvinaiset taudit
KW  - ysa
KW  - kokemukset
KW  - kokemustieto
KW  - verkostot
KW  - vertaistuki
KW  - yleishyödylliset yhteisöt
KW  - CHARGE-oireyhtymä
KW  - Usherin oireyhtymä
KW  - arkielämä
KW  - kuurosokeat
KW  - kuurosokeus
KW  - muistelmat
KW  - lapset
KW  - nuoret
KW  - vanhemmat
KW  - perheet
N1  - Johdanto: Harvinaisuus koskettaa -- Rinnekoti-Säätiö Norio-keskus: Pikku-Gee ja kummalliset kromosomit - elämä hiukan Kallellaan / Tiina Gyllenberg. -- Hengitysliitto: Sairaus pani arvot uusiksi / Tuula Hakkarainen. -- Kehitysvammaisten Tukiliitto: Yhdessä kasvokkain ja somessa / Tuula Puranen. -- Munuais- ja maksaliitto: Syntymästään asti harvinainen / Petri Inomaa. -- Kolumni: Erilaisuus voi olla siunaus, ei kirous / Kimmo Oksanen. -- Epilepsialiitto: "En anna pelolle valtaa" / Anu Kylvén. -- Lihastautiliitto: Tipulan tytöt / Susanna Hakuni. -- Invalidiliitto: "Ilman vammaani saattaisin olla nenänvartta pitkin katsoja" / Mirja Heikkilä. -- Suomen Kuurosokeat: "En ollutkaan ainoa kaltaiseni maailmassa" / Jaakko Evonen. -- Neuroliitto: "Kurssilla sain kunnolla pysähtyä miettiään tilannettani" / Anni Teppo. -- Katsaus: Harvinaisen merkittävät vuodet / Elina Rantanen. -- Reumaliitto: Sopeutuja vailla vertaa / Ulla Palonen-Tikkanen. -- Kuuloliitto: Henriikan seitsemän henkeä / Anu Kylvén. -- Parkinson-liitto: Kirjoittajan tauti / Elma Pyykkö. -- Iholiitto: Ihosairauden haitat eivät aina näy ulospäin / Risto Heikkinen ja Maija Krappe. -- Näkövammaisten keskusliitto -- Orton Invalidisäätiö -- Suomen Potilasliitto -- Harvnaiset-verkosto: Verkostoitumista ja oivaltavaa yhteistyötä: yksi ovi - monta ikkunaa; Julkaistu myös verkkoaineistona
UR  - https://issuu.com/harvinaisetstream/docs/harvinaista_ela__ma__a__
ER  -