000 02839cam a22004814i 4500
999 _c5
_d5
001 009588592
003 FI-MELINDA
005 20190528093555.0
007 ta
008 160509s2016 fi a|||| |||||||||0dfin|c
020 _a9789529742714
_qnidottu
035 _a(FI-MELINDA)009588592
035 _a(FI-MELINDA)009588592
040 _bfin
_erda
_cKuuso
041 0 _afin
245 0 0 _aHarvinaista elämää :
_bHarvinaiset-verkosto 20 vuotta /
_ctoimittaja: Anu Kylvén.
264 1 _aHelsinki :
_bHarvinaiset-verkosto,
_c2016.
300 _a116 sivua :
_bkuvitettu ;
_c21 cm
336 _ateksti
_btxt
_2rdacontent
337 _akäytettävissä ilman laitetta
_bn
_2rdamedia
338 _anide
_bnc
_2rdacarrier
505 0 _aJohdanto: Harvinaisuus koskettaa -- Rinnekoti-Säätiö Norio-keskus: Pikku-Gee ja kummalliset kromosomit - elämä hiukan Kallellaan / Tiina Gyllenberg. -- Hengitysliitto: Sairaus pani arvot uusiksi / Tuula Hakkarainen. -- Kehitysvammaisten Tukiliitto: Yhdessä kasvokkain ja somessa / Tuula Puranen. -- Munuais- ja maksaliitto: Syntymästään asti harvinainen / Petri Inomaa. -- Kolumni: Erilaisuus voi olla siunaus, ei kirous / Kimmo Oksanen. -- Epilepsialiitto: "En anna pelolle valtaa" / Anu Kylvén. -- Lihastautiliitto: Tipulan tytöt / Susanna Hakuni. -- Invalidiliitto: "Ilman vammaani saattaisin olla nenänvartta pitkin katsoja" / Mirja Heikkilä. -- Suomen Kuurosokeat: "En ollutkaan ainoa kaltaiseni maailmassa" / Jaakko Evonen. -- Neuroliitto: "Kurssilla sain kunnolla pysähtyä miettiään tilannettani" / Anni Teppo. -- Katsaus: Harvinaisen merkittävät vuodet / Elina Rantanen. -- Reumaliitto: Sopeutuja vailla vertaa / Ulla Palonen-Tikkanen. -- Kuuloliitto: Henriikan seitsemän henkeä / Anu Kylvén. -- Parkinson-liitto: Kirjoittajan tauti / Elma Pyykkö. -- Iholiitto: Ihosairauden haitat eivät aina näy ulospäin / Risto Heikkinen ja Maija Krappe. -- Näkövammaisten keskusliitto -- Orton Invalidisäätiö -- Suomen Potilasliitto -- Harvnaiset-verkosto: Verkostoitumista ja oivaltavaa yhteistyötä: yksi ovi - monta ikkunaa.
530 _aJulkaistu myös verkkoaineistona.
650 7 _aharvinaiset taudit
_2ysa
650 7 _akokemukset
_2ysa
650 7 _akokemustieto
_2ysa
650 7 _averkostot
_2ysa
650 7 _avertaistuki
_2ysa
650 7 _ayleishyödylliset yhteisöt
_2ysa
650 7 _aCHARGE-oireyhtymä
_2ysa
650 7 _aUsherin oireyhtymä
_2ysa
650 7 _aarkielämä
_2ysa
650 7 _akuurosokeat
_2ysa
650 7 _akuurosokeus
_2ysa
650 7 _amuistelmat
_2ysa
650 7 _alapset
_2ysa
650 7 _anuoret
_2ysa
650 7 _avanhemmat
_2ysa
650 7 _aperheet
_2ysa
700 1 _aKylvén, Anu,
_etoimittaja.
856 4 _uhttps://issuu.com/harvinaisetstream/docs/harvinaista_ela__ma__a__
_yLinkki verkkoaineistoon
942 _2z
_cKI